NPO法人レット症候群支援機構

この活動について教えて下さい

１万人から１．５万人の一人の確率で発症する、女の子のみに起こる進行性の不治の神経疾患「レット症候群」という難病の完治を目指した取り組みを行っています。その中で、様々な情報発信を講演会、インターネット、メディアを通じて行っていて、患者同士の交流も行っています。

どうしてこの活動をはじめたんですか？

自分の娘が「レット症候群」と診断され、不治の難病と解った時、何十年先同じような思いをする人が居ていないように、自分たち世代に何が出来るか考えました。アメリカ等の海外では「レット症候群」は日本と違い、患者団体の積極的な活動により研究も盛んで、寄附等の支援も大きい事が解り、この日本でも積極的に研究に関わられる様な新しい患者団体の動きが必要考えNPO法人を設立しました。

この活動の遣り甲斐や喜びはどんなときに感じますか

同じ「レット症候群」の患者さんから「この活動に勇気をもらいました」とか「子供達の希望です」等のコメントを頂いたり、また一緒に活動をしたいという方々が日本全国に増えてきている事と、多くの一般の方々からも応援をして頂いているのが嬉しいです。また確実に「レット症候群」を取り巻く環境がここ数年で変わって来ているのも嬉しいです。

今後の夢と目標を教えてください

研究者さんと患者団体との協力体制は構築されつつあるので今後は、製薬企業さんも交えた完治を目指した新薬開発に向けた協力再生が取れるようにする事が目標です。また、今年度からはじめるコミュニケーションプロジェクトで言葉を話すことが出来ないレット症候群の子供達に「重度障がい意思伝達装置」を貸出しコミュニケーションの可能性を広げていきたい。

この活動に参加してみたいと思う人にひと言

日本ではまだまだ認知度の低い「レット症候群」を先ずは知って下さい。
当支援機構のウェブサイトhttp://www.npo-rett.jp/
またもっと詳しく知りたい方は寄附の本（売り上げが全額寄付になります）をぜひ読んでみて下さい。http://www.npo-rett.jp/rett_fundbook.html